Förderverein zur Unterstützung der onkologischen Abteilung der Kinderklinik Karlsruhe e.V.
Gründung
29. August 1990 - 7 Gründungsmitglieder - 362 Mitglieder (Stand: 2020) - meist Eltern, Verwandte und Bekannte von betroffenen Kindern, auch ehemalige Patienten, Interessierte und Firmen. Unser Verein ist selbstlos tätig - wir sind politisch und religiös neutral - wir gehören keinem Dachverband an - unsere Mittel fließen ausschließlich der onkologischen Abteilung der Kinderklinik Karlsruhe zu. Durch unsere Öffentlichkeitsarbeit und sonstigen Aktivitäten können wir das Interesse an unseren Zielen in der Bevölkerung kräftigen und immer erneut wecken.
Jährlich erkranken in Karlsruhe und Umgebung ca. 30 Kinder neu an Krebs
Die onkologische Abteilung im städtischen Klinikum Karlsruhe, die seit 1970 besteht, verfügt über 18 Betten, alles Einzelzimmer und zusätzlich 2 Isolierzimmer. Es besteht jederzeit für Eltern die Möglichkeit, im Zimmer ihres Kindes zu übernachten. Auf der Station selbst haben wir einen Elternaufenthaltsraum mit Küche und einen Geschwisterbegegnungsraum geschaffen. Dies war ein langjähriger Wunsch der Eltern, um die Möglichkeit zu bekommen, selbst etwas für ihre Kinder zu kochen. Familie Küntzle aus Karlsruhe erfüllte uns diesen Wunsch 2019 durch eine großzügige Spende.
Die Dauer der stationären Behandlung der Kinder liegt zwischen 4 und 20 Monaten. Danach finden noch einige Jahre Kontrolluntersuchungen statt, bei zeitlich immer größer werdenden Abständen. Auf der S 24 werden bis zu 18 Kinder stationär behandelt und weitere 30 Kinder ambulant betreut. Das Alter der erkrankten Kinder liegt zwischen wenigen Tagen nach der Geburt bis ins frühe Erwachsenenalter. Die Heilungschancen bei kindlichem Krebs sind in den letzten 25 Jahren deutlich verbessert worden, so dass bei einzelnen Erkrankungsarten Chancen von bis zu 80% bestehen.
Aktivitäten
Wir unterstützen die Station in jeder Hinsicht in dem Bemühen, den kleinen Patienten die best mögliche Betreuung zukommen zu lassen.
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Medizinische Geräte werden nach Bedarf beschafft bzw. der Bestand ergänzt oder durch neuere technische Geräte ersetzt.
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Der Bereich der Kinderonkologie bleibt ein Förderschwerpunkt aller FUoKK-Projekte. Hierfür werden regelmäßig erhebliche Mittel benötigt.
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Im Schulzimmer braucht es Internet und die nötige Ausrüstung, um den Patienten mit der Schule zu verbinden.
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Um die besondere, schwierige, medizinische Betreuung auf der onkologischen Station nachhaltig abfedern zu können, haben wir die Kostenübernahme einer halben Arztstelle (60%) seit dem Jahre 2003 auf die FUoKK- Stiftung übertragen.
- Seit vielen Jahren wird das Stationsteam von einer Helferin unterstützt, die neben ihrer Arbeit im Stationsalltag auch der Begleitperson des kleinen Patienten für kurze Zeit die Betreuung im Krankenzimmer abnimmt.
- Optimale Kommunikation vom Krankenbett zur Familie und Freunden über moderne Kommunikationswege (Computer, Laptops)
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Seit 1. August 2005 verfügt die onkologische Abteilung über eine PACS- Workstation, die eine Netzfunktion hat und zentral gespeicherte Röntgen- und Tomographiebilder über PC-basierende PACS- Stationen abrufbar macht. Ein hochauflösendes Display schafft die optimalen Diagnosevoraussetzungen.
- Mit Lieferung (10. November 2009) und betriebsfertiger Übergabe (8. Dezember 2009) des kindgerechten Kernspintomographen an die Kinderklinik, hat FuoKK e.V., nach 7 ½-jährigem Spendeneinwerben, sein größtes Förderprojekt verwirklicht. Es handelte sich in seiner Gerätekonfiguration um das jederzeit einzige und modernste kindgerechte MRT- Gerät, wie von der Fa. SIEMENS verlautbart.
Im Rahmen einer Pressekonferenz am 8. Dezember 2009 wurde der MRT betriebsfertig vorgestellt; seit Januar 2010 ist das Gerät in den Klinikbetrieb integriert und von Anfang an gut ausgelastet.
- Es gab bisher nur Eines für die gesamte Station. Um dem Stationsteam die Arbeit zu erleichtern und auch aus hygienischen Gründen hat der Verein für jedes Zimmer ein Gerät angeschafft.
- Geht es um die neuen Eltern-Betten, die den Begleitpersonen einen guten Sitz- und im besonderen einen hervorragenden Schlafkomfort bieten. Dies ist nicht im Budget der Kinderklinik enthalten. Aufgrund der besonderen Belastung, die nicht nur die Kinder betrifft ist ein guter Schlaf wichtig.
- Damit im Ärzteteam die Ergebnisse ohne umständliche und zeitaufwändige Zwischenschritte besprochen werden können, haben wir eine neue Kamera für das Mikroskop angeschafft. Die Diagnose mit dem Stationsmikroskop wird nun einfacher und die Darstellungsqualität ist deutlich verbessert.
Spielzimmer
Für das Spielzimmer, werden ständig Mittel für die (Ersatz-)Beschaffung von Spielgeräten gebraucht.
Die FuoKK-Erzieherin in Vollzeit kümmert sich liebevoll um die stationär aufgenommenen Kinder und spielt und bastelt mit ihnen. Sie sorgt auch für die Dekoration der Station und bereitet Feste wie Geburtstage und Weihnachten vor.
Sporttherapie
Die Bewegung und Mobilisation in all ihren Varianten sind das Ziel der zwei FuoKK-SporttherapeutInnen.
Sie fördern die Bewegungsentwicklung und den Erhalt von Kraft. Auch die emotionale und soziale Entwicklung des Kindes unterstützen sie. Hierzu zählen die allgemeine Physiotherapie, die Sporttherapie und die Atemtherapie.
Sie arbeitet auf spielerische Art mit den Kindern und versucht, sie u.a. mit einem Ball, einem Luftballon, einem Windrad oder einem Theraband zu motivieren, ihr Bett bzw. das Zimmer zu „verlassen“ oder auch das Maximum an Atemluft auszuschöpfen.
In den Gehschulen baut man im Stations-Flur Trainings-Bereiche, um einen Parcours zu üben. Bei den kleineren Kindern ist die Hauptaufgabe, die Eltern anzuleiten, das Kind mit Puppenwagen oder Bobbycar zu versorgen, um sie mobil zu halten. In Absprache mit den Eltern werden Überlegungen angestellt, wie der Erhalt von Kraft und Mobilität gesichert werden kann.
Ergotherapie
Das Aufgabengebiet der FuoKK-Ergotherapeutin auf der S 24 ist sehr vielfältig. Je nach Alter des Kindes, Dauer des Aufenthalts und Grunderkrankung variieren ihre Aufgaben.
In der Ergotherapie für Kinder kommen vor allem spielerische Konzepte zum Einsatz. Sie sollen die Motorik, das Verhalten, die Sensorik oder die Selbstständigkeit verbessern. Oft müssen erkrankte Kinder trotz der Medikation erst einmal aktiviert und motiviert werden, an sich zu arbeiten.
Die Beratung und Anleitung der Eltern ist ebenfalls wichtig. So können sich alle Sinne des Kindes in ihrer Ganzheit entwickeln. Die Frührehabilitation beginnt bereits während des stationären Aufenthalts, das ist täglich harte Arbeit für den kleinen Patienten.
Ines Malchow ist zusätzlich geschulte Castillo Morales®-TherapeutInnen. Sie entwickelt mit den Betroffenen Ideen für eine uneingeschränkte Kommunikation. Zudem sollen sie sich in jedem Alter angemessen (fort)bewegen. Auch sollen sie die Umwelt wahrnehmen und auf sie einwirken können. Sie sehen darin ein besonderes Thema, trotz Behinderung oder Erkrankung, selbständig essen und trinken zu können. So wollen sie ihren Alltag bestmöglich gestalten.
Diese Therapie hat immer das Ziel, das Kind zu unterstützen. Es soll so selbstbestimmt und selbständig wie möglich sein. Das Material und die Aktivität richten sich oft an Alltagstätigkeiten.
Kunsttherapie
Die FuoKK-Kunsttherapeutin ist zweimal wöchentlich auf der S 24.
Die jungen Patienten, die Freude am Malen und kreativen Gestalten haben, erhalten die Möglichkeiten der Entlastung und Entspannung in einer durch die Erkrankung zumeist extrem belasteten Situation: Ängste, Trauer und Wut sowie Fragen zum (eigenen) Sterben und Tod können im Bild ungestört formuliert und bearbeitet werden, ohne dass Eltern dadurch erschreckt oder vom Kind ungewollt belastet werden. Zudem findet das Kind in der eigenen inneren Bildwelt den seelischen Bereich, der von Krankheit unberührt bleibt und in den es sich zum Kräftesammeln zurück ziehen kann.
Im Malvorgang der Kinder und Jugendliche werden bewusste und unbewusste psychische Inhalte, der Stand ihrer geistigen und seelischen Entwicklung sowie körperliche Befindlichkeiten in der jeweils altersgemäßen Bildsprache sichtbar. Die Kunsttherapie ermöglicht dem Patienten, sich ohne Worte auszudrücken.
Unter Einbeziehung der visualisierten Gefühle kann es im Bild wie auf einer Probebühne notwendig gewordene Veränderungen und Entwicklungsschritte vollziehen und für sich selbst individuell passende Antworten auf drängende Fragen finden. So kann das Malen in einer Zeit stark empfundener Ohnmacht das Erleben der eigenen Stärken und eines tief erfahrenen Vertrauens in die eigenen Fähigkeiten ermöglichen.
In den Bildern der Kinder entstehen vielfältige Geschichten, die Ausdruck sind einer sprudelnden Kreativität, ihres Humors, ihrer Weisheit, ihrem zumeist sicheren Gespür für das, was sie gerade brauchen und ihres unauslöschlichen Willens zur Weiterentwicklung - wohin auch immer die Krankheit sie führen wird. Die kunsttherapeutische Begleitung erkennt, bezeugt und bestätigt die während des Malens sichtbar gewordenen Kompetenzen, die gefundenen Antworten und vor allem den großen inneren Reichtum der Kinder.
Musiktherapie
Die zertifizierte Musiktherapeutin der dtmg (Deutsche Musiktherapeutische Gesellschaft) betreut für FuoKK die Kids auf der S 24, in enger Abstimmung mit dem ärztlichen Personal.
Als nonverbales Medium kann Musik helfen. Sie kann unausgesprochene, symbolhafte und unsagbare Empfindungen durch Stimme, Klang und Rhythmus mitteilen. Musik kann entspannen, umhüllen und nähren. Mit ihr können vorhandene gesunde Anteile der Patientinnen hörbar gemacht werden. Im Spielen, Hören und Benennen von Stimmungen wird ein aktuelles Problem oder ein Krankheitssymptom bewusst gemacht und in einen lebensgeschichtlichen Zusammenhang gebracht.
Dies ermöglicht tieferes Verstehen und führt oft zu neuen Perspektiven. Neue Verhaltensweisen können erprobt werden. Es ist eine relativ neue Disziplin. Die öffentliche Hand unterstützt sie nicht. Deshalb hat die Leitung der Kinderklinik unseren Förderverein um finanzielle Förderung gebeten.
Wegen der Ansteckungsgefahr finden die meisten Therapien in Einzelsitzungen auf dem Zimmer des jeweiligen Patienten statt. Die Kinder entscheiden, ob ihre Eltern anwesend sind, mitmachen oder den Raum zu verlassen haben. Auch die Dauer entscheiden die Kinder. Die Altersspanne erstreckt sich von Säuglingen bis zu jungen Erwachsenen. Zwei bis vier Mal im Jahr finden mit der Erzieherin kleine "Feste" im Spielzimmer statt. Diese Form erfolgt als Gruppensitzung.
Die Kinder können sich in dieser Zeit auch als „normal" und „gesund" erleben. Sie haben Spaß, lachen und die Krankheit kann in diesen Momenten vergessen werden. Das wird häufig – von den Medizinern – als sehr heilsam rückgemeldet.
Die FUoKK Stiftung fördert diese Arbeitsstellen seit Juli 2018. Sie übernimmt die projektierten Kosten und die Erhaltungsaufwendungen für Musikinstrumente. Wir konnten die Kosten bisher nur teilweise decken. Daher sind wir auf weitere Spenden für dieses Projekt angewiesen.
Die FUoKK-Stiftung bestätigte die Wichtigkeit und Unverzichtbarkeit dieser Therapie. Das Projekt erfüllt die geforderte Zielsetzung. Die FUoKK-Stiftung fördert es weiter.
FuoKK Zweithaar-Unterstützung
Als Nebenwirkung der Medikamente können die Haare ausfallen. Dies kann für Kinder und junge Erwachsene eine zusätzliche psychische Belastung werden. Um den Patienten diese Last zumindest zu erleichtern unterstützen wir die Anschaffung der aufwändig gefertigten Perücken. Bei Kindern und deren empfindlicher Kopfhaut muss man neben einer gefühlvollen Behandlung deshalb auch das Material von Haarersatz auf die meist empfindliche, gestresste Kopfhaut abstimmen. Beste Verarbeitung der Monturen- ohne störende Nähte sind hier höchste Priorität. Der Haarersatz wirkt wie eine Befreiung von Schmerz- und Krankheitsgedanken.
Telepräsenz Avatar für die Schule
Ausschluss vom Schulalltag kann fatale Folgen nach sich ziehen
Leider ist es nicht allen Kindern und Jugendlichen möglich, regelmäßig die Schule zu besuchen. Die Gründe reichen von chronischer Krankheit bis hin zu emotional bedingter Schulvermeidung. Der Ausschluss vom Schulalltag und dem sozialen Umfeld führt oft zu langfristigen Problemen, deren Folgen die Kinder und Jugendliche für den Rest ihres Lebens begleiten.
Der vom Unternehmen No Isolation entwickelte Telepräsenzroboter AV1 hilft Kindern und Jugendlichen mit einer Langzeiterkrankung wieder Anschluss an die Schule und ihr soziales Leben zu finden. Er fungiert als deren Augen, Ohren und Stimme und vertritt sie überall dort, wo sie physisch nicht sein können, da sie sich im Krankenhaus oder zu Hause befinden.
Ein Stellvertreter in schlechten Zeiten
„Der AV1 wird im Klassenzimmer auf der Schulbank platziert, während sich die Schülerin oder der Schüler von zu Hause oder dem Krankenbett mit dem Avatar verbindet. Der AV1 hat eine eingebaute Kamera und ein Mikrofon, um per Live-Stream den Präsenzunterricht zu übertragen“, erläutert die FUoKK-Vorsitzende Admira Knoll, die in diesem Zusammenhang von der Anschaffung eines Telepräsenzroboters für die Kinderkrebsstation des Städtischen Klinikums berichtet. Der AV1 sei ein Stellvertreter in schlechten Zeiten, der die jungen Patienten raus holt aus ihrer sozialen Isolation und ihnen ein Stück Normalität zurückgibt.
„Wir haben den AV1 für einen Jungen gemietet, der dadurch die Möglichkeit hat, am Unterricht seiner Klasse teilzunehmen. Auch innerhalb der Klasse ist der Roboter prima angekommen, kann er sich doch wie ein richtiger Schüler auch drehen und mit dem Sitznachbarn quatschen“, so Knoll. Text/No Isolation
Lachtherapie
Darf ich reinkommen? – Nur mit Erlaubnis der Kinder betritt der durch FuoKK e.V. mitfinanzierte Clown Dodo das Krankenzimmer. Kunterbunt, mal leise und sanft – mal ulkig laut und tollpatschig wild verbreiten sie Spaß, Heiterkeit oder Poesie.
Kinder im Krankenhaus sind oft psychisch sehr belastet. Der Klinikclown verschenkt humorvolle Momente, er lenkt ab, regt an und gibt aufheiternde Impulse. Nicht nur für die Kinder, auch für Eltern, Angehörige und das Klinikpersonal hat das Lachen heilende Wirkung.
Psychologische Betreuung der Kinder/Jugendlichen und deren Angehöriger
Die Stelle der FuoKK Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin ist seit Juni 2024 besetzt. Eine Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter belastet Familien sehr. Sie bringt neue Herausforderungen und Sorgen. Zudem verändert sie das Leben in vielen Bereichen. Die Behandlungszeit erfordert die Mobilisierung aller Kräfte. Sie ist eine große Herausforderung für den Alltag aller Familienmitglieder. Krebs und seine Behandlung können das psychische Wohlbefinden der Betroffenen beeinträchtigen. Sie haben auch erhebliche Auswirkungen auf den Körper.
Gemeinsam setzt man sich mit den psychischen Aspekten der Erkrankung auseinander. Es geht um das Warten auf die Diagnose und den Umgang mit der Erkrankung. Auch um die Begleitung durch die Behandlungszeit und die damit verbundenen psychischen Belastungen. Ziel ist eine gute Lebensqualität und die Rückkehr in den Alltag zu Hause.
Ebenso möchten wir die Anliegen der Angehörigen berücksichtigen. Nach dem Schock über die Krebsdiagnose halten die meisten Familien zusammen. So können sie die erkrankten Kinder und Jugendlichen durch die Therapie begleiten. Psychosoziale Versorgung heißt, dass wir unsere Familien nicht allein lassen. Sie sollen lernen, mit den Belastungen, den Gefühlen und den Fragen umzugehen.
Aktuelle Fördermaßnahmen
Wir suchen "Helfende Hände" für unsere Veranstaltungen rund um Karlsruhe und wir möchten in diesem Jahr noch eine Vollzeitstelle zur psychologischen Unterstützung der S24 einrichten.
02. Mai 2024